Más raras que un 29 de febrero, así son estas enfermedades que este año toca recordar mundialmente hoy, último día del mes de febrero. Se celebra el Día de las enfermedades raras y el lema para 2015 es "Vivir con una enfermedad", como podemos ver en este precioso vídeo de sombras corporales.
Se ha querido este año un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara, porque todos ellos viven con la enfermedad y ello supone todo un desafío. El eslogan "Día a día, codo con codo" anima a la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.
Creada y coordinada por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés) y organizada con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras sensibiliza al público en general, políticos, autoridades públicas, investigadores, compañías farmacéuticas, profesionales médicos...
Es una celebración relativamente reciente (se lleva haciendo desde 2008) que no deja de crecer y que cada vez tiene mas repercusión en los medios, como seguramente veremos hoy a lo largo del día.
Las enfermedades son consideradas "raras" según distintos criterios en diferentes puntos del mundo. En Europa, por ejemplo, se considera "rara" a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas (apenas el 0'05 de la población). En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200.000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50.000.
Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para afrontar la compleja naturaleza de las enfermedades raras, encontrar soluciones comunes para superar el acceso limitado a tratamientos y servicios.
Espero que os guste el vídeo dedicado a las enfermedades raras 2015 y que toda la sociedad esté un poquito más concienciada de lo que suponen estas enfermedades, raras, pero reales.
Vídeo | Youtube
En Bebés y más | "Todos somos raros, todos somos únicos", Día mundial de las enfermedades raras