La semana próxima se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y con ese motivo hoy está teniendo lugar en Villajoyosa (Alicante) la III Jornada Interdisciplinar sobre enfermedades raras, organizada por la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia.
En estas jornadas se hablará, entre otros temas, de las enfermedades minoritarias relacionadas con el metabolismo del cobre, del síndrome de Prader-Willi, de escoliosis en niños, de las maneras de hacer estudio diagnóstico inicial con técnicas neurofisiológicas en Patología Pediátrica...
Se trata de abordar la problemática en el ámbito pediátrico, unas jornadas dirigidas a profesionales de atención directa y familias. También incluyen testimonios de familiares de niños con enfermedades raras.
Estaremos pendientes de las conclusiones de la III Jornada Interdisciplinar sobre enfermedades raras, y esperamos poder ofreceros más noticias sobre el tema, ya que se acerca el Día Mundial de estas enfermedades.
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