Hablar de cáncer infantil, en tal día como hoy Día Internacional del Cáncer Infantil, y hacerlo con una madre que ha visto sufrir a un hijo por esta enfermedad es doblemente duro. Pero cuando charlas con mujeres como Alicia, con tanta fuerza y serenidad, logra contagiarte optimismo.
Eso sí, por mucho que asegure que “cualquier persona no descubre lo fuerte que es hasta que no pasa por una situación límite”, sigo opinando que es una mujer increíble.
Durante la entrevista ha logrado emocionarme en multitud de ocasiones y sus palabras me han llegado tanto al corazón, que he decidido que sea ella quien cuente la historia de superación de Pablo, a quien le diagnosticaron Meduloblastoma o, lo que es lo mismo, un tumor cerebral en el cerebelo en 2017, con nueve años.
También, que sean sus propias palabras quien expresen el orgullo que siente al ser su madre y que cuente su experiencia para ayudar a otros padres que ahora mismo se enfrentan a un tumor cerebral.
Un final feliz
A Pablo operaron de urgencia y salió del quirófano sin poder caminar, sin equilibrio, con visión doble porque habían tocado un nervio, nada raro en una operación tan delicada.
Al mes comenzó el tratamiento de microquimioterapia (un poco de quimio y después más radio) y después seis meses de alternar descansos con ciclos fuertes de quimio. Ingresaron cinco días y aún desde casa tenían que ir al hospital porque le bajaban las plaquetas. El 25 de enero de 2018 terminó con todo. Al principio fueron revisiones cada tres meses, ahora ya son cada seis.
"Está bien y seguimos avanzando".
Explica Alicia que ni siquiera perdió curso cuando estaba con el tratamiento porque iban profesores al hospital y a casa para ayudarle y terminó el curso completo.
"Lleva una vida normal, va al colegio con el resto de sus compañeros de siempre y afortunadamente ya ha dejado la rehabilitación y como secuelas solo le ha quedado la pérdida de audición en un oído, la falta de equilibrio y cierto retardo a la hora de correr en la pierna izquierda que hace ver que algo le pasa, pero que no es apenas visible".
"La única diferencia con otros niños de su edad: que no puede saltar, porque no tiene equilibrio".
Pero esto no supone ningún problema, según Alicia: “es un niño completamente feliz, apoyado por sus compañeros de colegio, que incluso le animan en las clases de Educación Física, quizás las más complicadas para él".
Pero reconoce que el camino hasta llegar aquí no solo fue duro para Pablo, sino también para su familia. Alicia estaba embarazada de 20 semanas cuando le diagnosticaron el tumor y reconoce con tristeza que se perdió los ocho primeros meses de su hijo pequeño.
"Me volqué en Pablo, porque era quien me necesitaba más, hasta el punto de que programaron el parto en un descanso de la quimio para poder a su lado en el siguiente ciclo".
Cuenta que el padre de Pablo y ella están separados, "aunque nos llevamos muy bien y celebramos incluso los cumpleaños juntos, con nuestras familias actuales". Pablo tiene una hermana de siete años, por parte de su padre, y un hermano de dos, Samuel, hijo mío y de Rubén, mi actual pareja.
Alicia reconoce que se siente muy afortunada pro contar con el apoyo de una familia tan unida, sobre todo durante la enfermedad de Pablo, donde hicieron piña.
También habla emocionada de la fuerza y valentía de su hijo mayor “muy maduro para su edad”:
“Regresaba mal de la radio e incluso sin pelo, vomitando, no se quejaba y me decía que era feliz porque se sentía querido".
Afirma con orgullo de madre que Pablo "nos ha dado un ejemplo de fortaleza y valentía., incluso así nos lo decía el personal médico. Cuando otros niños mayores protestaban durante le tratamiento, les defendía y les animaba a no moverse porque cuanto más te muevas, más te va a doler".
“Lo cierto es que lo puso muy fácil y fue un ejemplo de fuerza para nosotros. Era como si pensara que como me veía embarazada voy a evitarla al menos el trago de que está sufriendo”.
“¿Crees que no sabía que tenía algo grave?”
Fue lo primero que Pablo soltó a su padre cuando los dos hablaron con él para contarle qué le ocurría.
Explica su madre que cuando les dieron la noticia prefirieron no contarle la verdad pero que tuvieron que hablar con él, tal y como les sugirió el oncólogo, antes de comenzar el tratamiento, porque iba a ser muy duro y tenía que entender qué le ocurría:
"Es importante que confíen en ti, que te escuchen decir que estás en un hospital y te vas a curar, sin mirar más allá ni pensar en los miedos. Que recaiga".
Alicia asegura que Pablo es tan bueno que intentó hacerle las cosas tan fáciles, incluso estando en la UCI.
"Le descubrí al despertar de una duermevela durante mi embarazo, quitándose un parche y me comentó: 'duermes tan poquito que no te quería despertar y como cuando me quito algo suena la máquina y las enfermeras vienen, quería que vinieran para ayudarme a ir al baño sin molestarte'”.
Uno se emociona solo de recordarlo: “Es como si hubiera venido a este mundo sabiendo lo que iba a sufrir y por eso es tan fuerte y se enfrenta a los problemas con la mejor de sus sonrisas”.
De hecho, explica que cada vez que van al hospital a una revisión, vomita, y en lugar de decir que es porque está nervioso, para no preocupar a sus padres, les comenta “No me sienta bien el hospital”.
“El diagnóstico, el peor día de mi vida”
Asegura Alicia que tiene ese momento y ese día grabado a fuego en su memoria. Asegura que salió de la habitación y solo podía suplicar, tocando su barriga de embarazada: “Por favor Dios, no me quites uno y me des otro”.
Se siente una afortunada, ya que estuvo arropada por los suyos en ese momento y a lo largo de todo el camino. A su lado estaban el padre de Pablo, su marido y su hermana, que llegó de inmediato en cuanto se enteró de la noticia.
No se quedó solo durante el duro tratamiento de Pablo: no se separó de su lado: solicitó la baja laboral y de maternidad y más tarde la excedencia para cuidado de un hijo enfermo. Porque Alicia pidió a su marido Rubén que estuviera a su lado, porque los tres meses fueron muy duros y no se sentía capaz de pasarlos sin él. Fue capaz de sacrificar su puesto laboral para estar a su lado.
Fue Rubén quien se encargó del bebé desde que era un recién nacido y eso se ha quedado grabado en su pequeña cabecita porque asegura su madre que, si tiene algún problema, sigue llamando a su padre.
Alicia reconoce que dormía con su hijo mayor en el hospital, pero también en casa por si se ponía mal o necesitaba algo.
Además, afirma que enseguida te recompones, porque no hay tiempo para lamentaciones.
Señala que "de puerta para dentro de la habitación todos los padres estamos con la careta de la sonrisa, jugamos, bromeamos con nuestros pequeños y cuando ya no podemos más, salimos fuera y nos desahogamos entre nosotros".
“Es tan importante que tu hijo esté feliz y se sienta bien, que haces de tripas corazón. Nuestros hijos están pasando por un infierno y no tenemos derecho a decaer delante suya”.
Y más en nuestro caso, que Pablo afortunadamente se ha curado, como otros muchos pequeños que he visto salir adelante gracias a la Fundación CRIS.
Explica que en oncología infantil todos son una gran familia y se apoyan, porque quien no haya pasado por algo similar no logra entenderte, por mucho que te quiera. Por ejemplo: "Solo un detalle: Te vas a casa a descansar y pides a la gente cercana que no te llame, porque si suena el teléfono piensas en el hospital, en lo peor".
“Me asusta mucho perder a Pablo, pero me asusta mucho más que sufra”. E incluso me siento mal por pensar estas cosas, pero no puedo evitar el miedo y la angustia a pesar de ser tan afortunada”.
“Siempre vives con miedo”
Llegó el fin del tratamiento y Pablo y su padre hicieron en el pueblo su pequeña fiesta de celebración, quemando la bolsa de la quimio en una hoguera.
Asegura Alicia que su hijo hace su vida normal y parece que no piensa en una posible recaída (al menos no lo verbaliza) aunque el médico siempre habla delante de él con claridad. Es consciente de todo.
“Es difícil de explicar, porque cuando se cura tienes sentimientos encontrados. Por un lado, estás feliz, porque está libre del cáncer, pero por otro lado piensas que con la quimio estaba protegido y si había alguna célula mala la mataba. Pero ahora te asalta la sensación de haberte lanzado al abismo”.
De hecho, añade que de los cinco niños que estaban ingresados con Pablo por el mismo tumor, es el único que no ha recaído. "Así que los tres primeros meses tras terminar el tratamiento, sentía pavor, aunque era feliz por no verle sufrir con los ciclos".
“Combato el miedo teniendo la mente ocupada”
Para intentar llevar ese miedo lo mejor posible y aprender a vivir con él, Alicia ha descubierto que lo que mejor le funciona es mantener su mente ocupada, ayudar a los demás.
Así que colabora con la Fundación de Investigación CRIS contra el cáncer y da charlas en los colegios y a empresas para concienciar sobre el cáncer infantil, participa en mercadillos y musicales solidarios…
"Todo lo que sea necesario para ayudar a otros niños y lograr donaciones para seguir investigando. Ya se han donado 170.000 euros para investigar el tupo de tumor cerebral de Pablo y gracias a ello los niños que estaban ingresados con él van a poder participar en un ensayo clínico que tiene muy buenas expectativas".
De hecho, la Fundación CRIS explica en 20 años con investigación se podría acabar con esta enfermedad que es la mayor causa de mortalidad en niños y adolescentes en nuestro país.
Continuando con la campaña #2040ElAñoQueVencimosAlCáncer, apoyada por científicos investigadores, CRIS considera que es fundamental invertir en 4 retos para vencer al cáncer infantil: los tumores del sistema nervioso central, la leucemia, (con terapias con células Natural Killer), las metástasis, las enfermedades ultra-raras.
Y en eso se ha centrado Alicia, en ayudar en todo lo que esté en sus manos. Incluso ha reducido su trabajo como autónoma media jornada para poder estar más implicada.
Añade que es curioso que lo peor que me ha pasado en la vida, ver sufrir a su hijo y pensar que podía perderle, le ha cambiado: "Ya no me agobio por nada, excepto por Pablo, porque no valoramos lo que tenemos hasta que estamos a punto de perderlo".
Pero si tuviera que hablar con otros padres, les hablaría con franqueza: “Es un camino muy difícil, pero aprenderás a vivir con ello”.
Fotos | Cedidas por Alicia Gómez
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